CENTRO DI RIABILITAZIONE PSICO-FISICA
PER IL MALATO ONCOLOGICO E, PRINCIPALMENTE, PER LE DONNE OPERATE AL SENO

 

La nuova sezione del nostro notiziario - che riproponiamo anche on line - “le buone azioni in medicina” nasce dalla voglia di raccontare quei gesti e  quelle parole che sono state “terapeutiche” per i pazienti. La prima “buona azione” è un bellissimo “gesto terapeutico” raccontato con emozione dalla paziente che ne è protagonista.

 

Un Gesto Terapeutico

di Santa Costanzo

L’appuntamento è per le 17.00 e alle 17.00 in punto il professore fa capolino dalla porta dell’ambulatorio si guarda intorno e, non appena mi scorge, con un largo sorriso mi fa cenno di entrare. E’ sempre così in questo posto che sembra fuori dal mondo per l’organizzazione, l’efficienza, la competenza dei professionisti che vi operano, per la sensazione netta, inequivocabile della centralità del malato. Dopo anni di frequentazione di altri centri oncologici dove le cose più di qualche volta sono esattamente all’opposto, connotate da trascuratezza, disorganizzazione, attese oltre i limiti sopportabili, insensibilità nei confronti dei problemi dei malati, approssimazione, finalmente sono approdata in questa utopia fattasi realtà.

Il professore si aggiorna sulle mie condizioni, mi visita di tutto punto, ascolta ciò che ho da dirgli, controlla gli esami e soddisfatto mi dice: <Ha visto che abbiamo mantenuto la promessa di dare tempo alla sua vita? Ricorda? Quando è arrivata da noi le veniva pronosticato qualche mese di vita, ma ad oggi abbiamo superato i 18 mesi e arriveremo oltre, parecchio oltre, ovviamente con la sua collaborazione e disponibilità a sottoporsi alle terapie innovative che individuiamo per lei.</span>

"Grazie professore, sa che le sono profondamente grata. Le chiedo però se ci sia la possibilità di ridurre gli effetti collaterali delle terapie  e se si può promuovere una migliore qualità della mia vita che al momento è pessima"

Il professore mi lancia uno sguardo pieno di solidarietà, si alza, gira intorno alla scrivania, viene verso di me dicendo "…si lasci abbracciare…", mi alzo anch’io e lui mi abbraccia e mi stampa due sonori baci sulle guance.

Rimango emozionata e meravigliata. Emozionata non solo perché il professore in questione è un affascinante esemplare del genere maschile per cui essere abbracciate e baciate da lui costituisce di certo un  piacere, ma soprattutto perché un gesto di tale vicinanza, di tale empatia non l’ho mai visto, né vissuto in tutti gli anni nei quali la malattia mi ha portata a contatto con numerosi specialisti. Meravigliata perché egli ha avuto il coraggio di annullare quella invisibile, ma intensamente presente, barriera che distingue i nostri ruoli: io malata, lui terapeuta. Due condizioni antitetiche e, per forza di cose, generanti una vistosa asimmetria nel rapporto fra curato e curante. Salute contro malattia, da un lato il potere dato dall’avere gli strumenti  per curare  e dall’altro la frustrazione di chi si deve necessariamente affidare a qualcuno che diventerà arbitro per lui di vita o di morte. Egli, senza atteggiamenti paludati e colti discorsi, con un solo gesto muto di parole ma pregno di senso, ha dato risposta alla mia domanda: posso farti sopravvivere ma non posso alleviare le sofferenze dovute alla chemio terapia; però comprendo le tue difficoltà, ti sono vicino e te lo dimostro col mio abbraccio. E’ come se in quel momento di contatto fisico egli avesse condiviso con me tutto il dolore, tutta la difficoltà della mia esistenza di malata di cancro in  stadio avanzato prendendone su di se parte del peso.

Non esiste farmaco capace di sortire gli stessi effetti benefici di un tale comportamento.

Le viole del pensiero che con l’aiuto della mia colf ho piantato nelle fioriere del mio balcone, fanno bella mostra delle loro faccine gialle e blu, frementi ad ogni alito di vento. E sotto terra i bulbi che a primavera esploderanno in bellezza e profumo sono in silenzioso fermento di vita. Che bella e incoraggiante impresa è quella di vedere qualcosa svilupparsi e nascere dal buio di un operoso letargo! Specialmente se chi si dedica a questo impegno è qualcuno per il quale futuro e vita sono quanto di più precario si possa pensare: il malato di cancro in stadio avanzato, quale sono io.

Quando fui operata di mastectomia destra la mia sopravvivenza era stimata in tre anni, un tempo sufficiente a sistemare tutto ciò che della vita materiale e immateriale va sistemato prima di andarsene in serenità. E a questo compito mi accinsi con scrupolosità. Altre cose come piantare semi che richiedono tempo per fiorire o tutto ciò che aveva a che fare col futuro, anche l’acquisto di qualcosa di nuovo per me o per la casa non mi interessava più. Tutto il mio quotidiano era vincolato al presente senza prospettiva di durata nel tempo. E’ ovvio che tale stato di cose impoveriva in una certa misura il mio vivere  nella sofferenza, a fronte della quale, il bilanciamento con cose amene e gratificanti sarebbe stato indispensabile ma non scontato.

Non è che non accettassi il verdetto degli oncologi che asserivano di stare facendo “tutto il possibile” per me e che “tutto il possibile” nelle mie condizioni era accompagnarmi alla fine cercando di farmi soffrire il meno possibile. C’era qualcosa dentro di me che mi spingeva a credere che forse quello che gli specialisti facevano per me non era “tutto il possibile”, forse il loro impegno nel non farmi soffrire avrebbe dovuto essere indirizzato anche a non dare per assodato il verdetto della fine ineluttabile. Ma questa mia esigenza non trovava risposta. Alla domanda se non ci fossero altre terapie da tentare mi fu ribadito che anche il tentativo di intraprendere nuove terapie non avrebbe dato tempo alla mia vita e mi avrebbe caricata però delle sofferenze dovute agli effetti collaterali che tali  farmaci comportano.

Quella vocina insistente nel centro del mio cuore tuttavia continuava impertinente a insistere. Così decisi di rivolgermi ad un centro oncologico fuori regione, un centro internazionale nel quale speravo di trovare finalmente risposta.

E la risposta arrivò: mi fu data la possibilità di decidere se soffrire per continuare a vivere oppure se morire per non soffrire. Io scelsi la prima delle opzioni e sono ancora qui, malandata certamente, ma in grado di raccontare la mia esperienza come sto facendo.

Nella scelta delle terapie penso che lo specialista debba porsi anche il quesito se il paziente sia in grado di sopportare gli effetti collaterali davvero molto pesanti delle terapie oppure no. E la risposta non può che trovarla nella conoscenza del paziente, nella sua storia che non è solo clinica. Questo tipo di informazioni  possono dargli un’idea di quanto resiliente sia quella persona o quanto abbia dimostrato di essere soccombente in altra circostanze critiche. Tutto ciò dipende dal tempo che egli ha dedicato a quel paziente, da quanto lo abbia ascoltato, da quanto autentico interesse per la sua salute globale egli abbia investito in quel rapporto.  La risposta alla malattia e alle terapie non è solo biologica ma anche psichica perché ogni persona è un’unità psicofisica inscindibile.

Continuerò a piantare nuovi semi nelle mie fioriere, continuerò a scrivere, a programmare incontri e relazioni soddisfacenti e, siccome la vita è un’esperienza sinestesica, quando mi sentirò più in forze andrò a cercarmi un nuovo profumo col quale voglio rendere più intriganti i miei giorni.

 

Questa è la buona sanità

di autrice anomima

A seguito di un’operazione per l’asportazione di un tumore, nel mese di maggio mi sono sottoposta ad un ciclo di 25 sedute di Radioterapia, presso il Policlinico di Abano Terme, struttura ospedaliera che mi era stata consigliata da un’amica che si era trovata particolarmente bene. Ringrazio la mia amica perché la mia esperienza, pur nella dolorosità del momento, è stata più che positiva. In quel reparto ho trovato tecnici non solo molto preparati ma anche e soprattutto molto umani con le persone, tenendo in considerazione che nessuno dei pazienti in attesa si era recato in radioterapia per "un dolore ad un dente" ma tutti avevano a che fare con un "tumore”. Mi hanno colpito tante piccole cose, che sono però molto importanti: come sentirsi chiamare per nome quando è il proprio turno che ti fa sentire bene perché ti senti accolto e non sei un numero; oppure la pazienza degli operatori nello spiegare tutto ciò che avviene e nel rassicurare. La loro presenza dietro ai monitor, la loro disponibilità per ogni necessità dei pazienti è una cosa preziosissima. Come per tutto il personale non posso che parlare bene anche del primario della radioterapia che è una persona eccezionale, alla mano, che si mette al servizio dei pazienti. In conclusione in questo periodo durante il quale mi sono trovata a frequentare questo reparto ho trovato un ambiente accogliente – cosa per niente scontata – con operatori competenti e soprattutto umani, in grado di curare nel migliore dei modi la persona, nella sua interezza. .